തിരുവനന്തപുരം: അപൂര്വരോഗങ്ങളെ കുറിച്ചുള്ള ബോധവത്കരണത്തിനായി പ്രവര്ത്തിക്കുന്ന ഓര്ഗനൈസേഷന് ഫോര് റെയര് ഡിസീസ് ഇന്ത്യ (ഒ ആര് ഡി എ)യുടെ ഏറ്റവും പ്രധാന പരിപാടിയായ ‘റേസ്ഫോര്7’ മാരത്തോണ് ഫെബ്രുവരി 25ന് നടക്കും. രാജ്യത്തെ 15 പ്രധാന നഗരങ്ങളിലായി ഒരേസമയം നടക്കുന്ന 7 കിലോമീറ്റര് ദൈര്ഘ്യമുള്ള മാരത്തോണില് 20,000ത്തിലധികം ആളുകള് പങ്കെടുക്കും. കേരളത്തില് കൊച്ചിയിലും തിരുവനന്തപുരത്തും അന്നേദിവസം മാരത്തോണ് സംഘടിപ്പിച്ചിട്ടുണ്ട്.
അപൂര്വങ്ങളില് അപൂര്വമായ രോഗങ്ങള് നേരിടുന്നവര്ക്കും അവരുടെ കുടുംബാംഗങ്ങള്ക്കും ദേശീയതലത്തിലും അന്തര്ദേശീയതലത്തിലുമുള്ള പിന്തുണയും ചികിത്സാമാര്ഗങ്ങളും ലഭ്യമാക്കുകയാണ് ഒ ആര് ഡി എയുടെ ലക്ഷ്യം.
അപൂര്വരോഗങ്ങള്ക്കുള്ള ആഗോള ദിനാചാരണത്തിന്റെ ഭാഗമായാണ് എല്ലാ വര്ഷവും മാരത്തോണ് സംഘടിപ്പിക്കുന്നത്. 2016ല് ബംഗലൂരുവിലായിരുന്നു ആദ്യത്തെ മാരത്തോണ്. പിന്നീടത് രാജ്യത്തെ മറ്റ് സുപ്രധാന നഗരങ്ങളിലേക്ക് വ്യാപിക്കുകയായിരുന്നു.
ബംഗലൂരു, മുംബൈ, പൂനെ, ന്യൂഡല്ഹി, ചെന്നൈ, മൈസൂര്, കൊച്ചി, ഹൈദരാബാദ്, അഹമ്മദാബാദ്, കൊല്ക്കത്ത, കോയമ്പത്തൂര്, ദാവന്ഗരെ, ഹൂബ്ലി, അസന്സോള്, കോഴിക്കോട് എന്നീ നഗരങ്ങളാണ് ഇക്കൊല്ലത്തെ പരിപാടിക്ക് വേദിയാകുന്നത്. ‘ഒരു രാജ്യം, അതില് അപൂര്വരോഗങ്ങള്ക്കായി ഒരു ദിവസം’ എന്നതാണ് ഇത്തവണത്തെ പ്രമേയം.
ബംഗലൂരുവില് സെന്റ് ജോസഫ് ഇന്ത്യന് ഹൈസ്കൂള് ഗ്രൗണ്ടില് നിന്നും രാവിലെ ഏഴു മണിക്കാണ് മാരത്തോണ് തുടങ്ങുന്നത്. പ്രമുഖ കന്നട സിനിമാനടന് രമേശ് അരവിന്ദ് ഫ്ളാഗ് ഓഫ് ചെയ്യും. മാരത്തോണില് പങ്കെടുക്കാന് താല്പര്യമുള്ളവര് Racefor7 ന്റെ വെബ്സൈറ്റില് രജിസ്റ്റര് ചെയ്യണം (https://racefor7.com/registration).
പരിപാടിയുടെ ഭാഗമാകുന്നതില് അഭിമാനമുണ്ടെന്ന് നടനും സംവിധായകനും തിരക്കഥാകൃത്തുമായ രമേശ് അരവിന്ദ് പറഞ്ഞു. ഈ മാരത്തോണില് മുന്നോട്ട് വെയ്ക്കുന്ന ഓരോ ചുവടും അപൂര്വരോഗങ്ങളെ കുറിച്ചുള്ള ബോധവത്കരണം കൂടുതല് ശക്തമാക്കുമെന്ന് അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു. ഫെബ്രുവരി 25ന് നടക്കുന്ന പരിപാടിയില് പരമാവധി പങ്കെടുത്ത് വിജയിപ്പിക്കാന് അദ്ദേഹം പൊതുജനങ്ങളോട് ആഹ്വാനം ചെയ്തു.
കഴിഞ്ഞ എട്ട് വര്ഷമായി റേസ്ഫോര്7ന്റെ ഭാഗമാകാന് കഴിഞ്ഞതില് അതിയായ സന്തോഷമുണ്ടെന്ന് റിസര്ച്ച് ആന്റ് സോലൂഷന്സ് ഇന്ത്യയുടെ വൈസ് പ്രസിഡന്റ് ജിനു ജോസ് പറഞ്ഞു. പരിപാടിയുടെ മുഖ്യസ്പോണ്സറാണ് റിസര്ച്ച് ആന്ഡ് സോലൂഷന്സ്. അപൂര്വരോഗങ്ങളുള്ളവര് നേരിടുന്നത് തീര്ത്തും വ്യത്യസ്തമായ വെല്ലുവിളികളാണ്. അവയെക്കുറിച്ച് സാധാരണക്കാരില് കൂടുതല് അവബോധമുണ്ടാക്കാന് ഇക്കൊല്ലത്തെ പരിപാടി സഹായിക്കുമെന്ന് അദ്ദേഹം അഭിപ്രായപ്പെട്ടു.
അപൂര്വരോഗങ്ങളുടെ കാര്യത്തില് പൊതുസമൂഹത്തിന്റെ അറിവില്ലായ്മ ആശങ്കാജനകമാണെന്ന് സെന്റര് ഫോര് ഹ്യൂമന് ജനറ്റിക്സ് ഛഞഉകയിലെ പ്രൊഫസറും മസുംദാര്-ഷാ റിസര്ച്ച് അധ്യക്ഷയുമായ ഡോ. മീനാക്ഷി ഭട്ട് പറഞ്ഞു. അപൂര്വ്വരോഗങ്ങള്ക്കുള്ള ദേശീയ നയത്തില് ഓരോ രോഗിക്കും 50 ലക്ഷം രൂപ അനുവദിക്കാനുള്ള തീരുമാനം സ്വാഗതാര്ഹമാണ്.
ധാരാളം രോഗികള് ഈ പദ്ധതിക്കായി രജിസ്റ്റര് ചെയ്തു കഴിഞ്ഞു. ബെംഗളൂരുവിലെ ഇന്ദിര ഗാന്ധി ഇന്സ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഓഫ് ചൈല്ഡ് ഹെല്ത്ത് ആന്ഡ് സെന്റര് ഫോര് ഹ്യൂമന് ജെനറ്റിക്സിലെ മികവിന്റെ കേന്ദ്രം, ഇത്തരത്തില് 150തിലധികം രോഗികളെ പദ്ധതിയില് ഉള്പ്പെടുത്തിക്കഴിഞ്ഞു. ഇത്തരം സഹായങ്ങള് വലിയ പ്രചോദനമാണ്. എങ്കിലും ഇനിയുമൊരുപാട് മുന്നോട്ട് പോകാനുണ്ട്. അപൂര്വ്വരോഗങ്ങള് ബാധിച്ചവരുടെ സാഹചര്യങ്ങള് മനസ്സിലാക്കാന് സമൂഹത്തെ പ്രേരിപ്പിക്കുന്ന പരിപാടികള് സംഘടിപ്പിക്കുന്നത് അക്ഷീണം തുടരുമെന്ന് ഡോ. മീനാക്ഷി ഭട്ട് വ്യക്തമാക്കി. റേസ്ഫോര്7 അത്തരത്തില് ഒന്ന് മാത്രമാണ്. മാരത്തോണ് വിജയിപ്പിക്കാന് എല്ലാവരുടെയും സഹായസഹകരണങ്ങള് ഉണ്ടാകണമെന്ന് ഡോ. മീനാക്ഷി ഭട്ട് അഭ്യര്ഥിച്ചു.
കഴിഞ്ഞ എട്ടുവര്ഷമായി ഈ മേഖലയില് അവബോധം സൃഷ്ടിക്കുന്നതിനുള്ള രാജ്യത്തെ ഒരേയൊരു പരിപാടിയാണ് റേസ്ഫോര്7 എന്ന് ഒ ആര് ഡി ഐയുടെ സഹസ്ഥാപകനും എക്സിക്യൂട്ടീവ് ഡയറക്ടറുമായ പ്രസന്ന കുമാര് ഷിരോള് പറഞ്ഞു. അപൂര്വ രോഗങ്ങള്ക്കുള്ള ഇന്ത്യയിലെ ചികിത്സാരംഗത്ത് നേരിട്ടും പരോക്ഷമായും വലിയ മാറ്റങ്ങളുണ്ടാക്കാന് പരിപാടിക്ക് കഴിഞ്ഞിട്ടുണ്ട്. നയരൂപീകരണത്തില് ബന്ധപ്പെട്ട അധികൃതരുടെ ശ്രദ്ധ ക്ഷണിക്കുവാനും സാധിച്ചിട്ടുണ്ട്. ഇന്ത്യയിലെ രോഗികള് ഒറ്റപ്പെട്ടവരല്ലെന്നും രാജ്യാന്തരഭൂപടത്തില് അവരെയും ഉള്ക്കൊള്ളിക്കാനും കഴിഞ്ഞു. വ്യക്തമായ മാനദണ്ഡങ്ങളുടെ കീഴില് ദീര്ഘകാല ചികിത്സയും പരിചരണവും ഉറപ്പാക്കുകയാണ് ലക്ഷ്യം. ഒപ്പം ഈ രംഗത്ത് ഗവേഷണത്തിനും വികസനത്തിനും അനുകൂലമായ അന്തരീക്ഷം സൃഷ്ടിക്കാനാണ് ശ്രമമെന്നും അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു.
മാരത്തോണില് പങ്കെടുക്കുന്നതിന് 699 രൂപയാണ് ഫീസ്. വിദ്യാര്ഥികള്ക്ക് 399 രൂപയും. അപൂര്വരോഗങ്ങള് ഉള്ളവര്ക്കും ഭിന്നശേഷിക്കാര്ക്കും അവരെ പരിചരിക്കുന്നവര്ക്കും സൗജന്യമായി പങ്കെടുക്കാം. ഈ വിഭാഗത്തില് പങ്കെടുക്കുന്നവര്ക്ക് ടിഷര്ട്ടും മെഡലും അടങ്ങിയ കിറ്റും ഡിജിറ്റല് സര്ട്ടിഫിക്കറ്റും സൗജന്യ പ്രഭാത ഭക്ഷണവും നല്കും.
